Občanské sdružení Dětské srdíčko
5. 10 2009 | Vrozená srdeční vada je nejčastější vadou orgánu. Je dokonce častější než vada ledvin, mozku či zažívacího traktu. Ročně se v České republice narodí zhruba 600 až 700 dětí se srdeční vadou, je to 0,6% z celkového počtu narozených. Ve většině případů vada časem sama zanikne nebo ji odstraní či upraví chirurgové. V mnoha případech se však vada odstranit nedá nebo je opakovaně reoperována s trvalým omezením. V jednom procentu případů bohužel děti i umírají.
Naše kardiochirurgie a kardiologie je jednou z nejlepších na světě
Máme skvělé odborníky známé po celém světě, kteří učí kolegy i v jiných zemích. Máme výborná pracoviště. Pro většinu bude známé Dětské kardiocentrum v Motole s vedoucím primářem Janem Škovránkem či IKEM pod vedením profesora Jana Pirka. Máme však i oblastní kardiology s velkou profesionalitou.
Dětský kardiolog MUDr. Bohuslav Procházka z Kutné Hory:
V naší ambulanci sledujeme cca 800 dětí s většími či menšími problémy se srdíčkem.
Některé srdeční vady jsou již zjistitelné v průběhu těhotenství. Dnes probíhá u všech těhotných žen preventivní vyšetření srdce plodu ultrazvukem, jehož cílem je odhalení závažných srdečních vad. Část srdečních vad, kterým říkáme kritické, se projeví krátce po porodu a ohrožují život dítěte. Tyto vady je nutno přesně diagnostikovat a léčit v prvních hodinách a dnech po narození.
Když se narodí dítě se srdeční vadou
Narození dítěte se srdeční vadou je vždy obrovský zásah do rodiny a do života dítěte samotného.
Rodiče jsou najednou postaveni před problém, jak dítěti pomoci, co pro něj mohou udělat. V nemocnicích se starají lékaři, ale doma si musí rodiče poradit sami. U mnoha vad je stav dítěte natolik unikátní, že nelze stanovit naprosto žádná obecná pravidla péče o něj. Po odborné stránce pomohou lékaři, po psychické stránce pak partner, rodina. Ale neexistuje návod, jak se o postižené dítě starat. Velmi důležitá je tedy výměna zkušeností s ostatními rodinami.
Rodičům i dětem může pomoci vzájemná výměna informací, proto existuje občanské sdružení Dětské srdíčko a web www.detske-srdicko.cz
Nenahraditelný kontakt mezi rodiči postižených dětí
Pro rodiče je nesmírně těžké vytvořit pro dítě se srdeční vadou režim, který by jemu i rodině vyhovoval. Začnou tedy hledat rodiny, které mají podobné postižení, aby si s nimi mohli vyměnit zkušenosti.
Nejprve vznikly stránky www.detske-srdicko.cz
Krokem, který předcházel založení občanského sdružení Dětské srdíčko, bylo vytvoření internetových stránek s jediným cílem - vyměnit si informace mezi rodiči postižených dětí.
Podstatou je, že informace do webu plní samotní rodiče svými zkušenostmi v tématicky členěných diskuzích (vady, strava, cvičení, legislativa, …)
Velmi důležitou součástí webu je databáze dětí se srdečními vadami, kam rodiče mohou umístit opět tématicky členěné informace o svém dítěti. Podle těchto kriterií pak může jiný rodič snáze vyhledat dítě s podobnou vadou, jako má jeho dítě nebo si informace získat ze seznamů, které se z databáze generují.
V současné době je v databázi registrováno přes 90 dětí!
Web myslí i na děti samotné
Větší děti si samy mohou založit informace o sobě a v diskuzním fóru si pak mohou popovídat mezi sebou.
Občanské sdružení Dětské srdíčko
Na úrovni, jakou chceme naši činnost rozvinout, je už nutné „existovat oficielně“ a nedá se to dělat v jednom až třech lidech. Chceme ostatní přesvědčit, že to, co děláme, myslíme vážně. Proto jsme se rozhodli založit občanské sdružení Dětské srdíčko.
I přesto, že jsme sami rodiče postiženého dítěte, není naším cílem a především ani v našich silách informace či pomoc jen shánět a poskytovat sami. Pomoci svým dětem musí především rodiče sami a Dětské srdíčko chce tuto pomoc nám všem co nejvíce usnadnit.
Co je cílem Dětského srdíčka?
Chceme, aby se o své zkušenosti podělilo co nejvíce nás rodičů postižených dětí a tím si navzájem neocenitelně pomohli. Chceme přimět i rodiče starších dětí.
Chceme také získat pomoc od ostatních lidí či subjektů – a nemusí jít nutně jen o peníze. Důležité jsou odborné či případně právní rady, překlady článků, výhodnější ubytování v rehabilitačních zařízeních, výhodný nákup pomůcek pro postižené děti, či jen dobrá doporučení.
Je pro nás důležitá i spolupráce třeba s lidmi, kteří mají transplantováno srdce či s jinými sdruženími.
Propagace jako prostředek pro větší spolupráci rodičů a informovanost veřejnosti
Na začátku roku jsme pomohli ke vzniku TV pořadu Klíč o dětech se srdeční vadou a Pomáhejme si, pořadu na TV Markíza, o dětech se srdeční vadou jsme dodali článek do časopisu Děti a My. Máme propagační placky a trička.
Vynikající je i pro nás to, pokud si firmy či lidé dají na svůj web logo a odkaz na naše stránky.
Moto sdružení: „I postižená dětská srdce mají pro koho bít“
Chceme, aby se na děti s postiženým srdcem nezapomínalo. Aby veřejnost věděla, že takové děti existují.
Důležité jsou i kontakty na správná místa
Chceme se pokusit ovlivnit i zákony, které jsou pacienty se srdeční vadou nepříznivé
Například zákon umožňující získat příspěvek na koupi nového auta. To ale nejde bez správných kontaktů.
Utopie nebo realita ?
Možná jsou naše cíle utopické, ale když se nic nezkusí, nic také nevyjde. Nás a u určitě i ostatní rodiče učí naše statečné děti, že se nemá nic vzdávat. A pokud každý přinese něco ze své zkušenosti o péči či radu nebo pomoc z pracovní praxe, bude výsledkem to nejpodstatnější - kvalitnější život dětí se srdeční vadou.
Nedovedete si představit, jak se srdeční vada projevuje? Několik velmi jednoduše popsaných projevů vad z pohledu rodiče postiženého dítěte, s nimiž denně přichází do styku. Je to však jen nepatrné promile z celého množství symptomů s velice složitými vazbami.
Vada srdce ovlivňuje celé tělo.
Srdeční vada podle obtížnosti ovlivňuje všechny orgány – plíce, ledviny, játra, slinivku, plíce i samotnou krev, její hustotu a vůbec celý chod těla. U některých vad, zejména kombinovaných, může docházet např. k extrémnímu přetížení plic. Nedostatečností srdce i zátěží ledvin a lymfatického systému se pak i v plicích, na nohách i v celém těle může objevit otoky stěžující dýchání a zpětně i chod srdce.
Srdeční vada má dle své závažnosti typické vnější příznaky. Je to především únava, popelavě šedá barva, způsob dýchání, otoky, hubenost, vysoký srdeční tep, opožděný motorický vývoj. Vada se může zhoršit a dítě potřebuje invalidní vozík či dodatečný přísun kyslíku, změnu léků.
Inteligentní tělo a chemie
U závažnějších vad tělo řeší nedostatek kyslíku zvýšeným množstvím červených krvinek jako nositelů kyslíku. Krev tak houstne, zatěžuje srdce a zvyšuje se riziko mozkové příhody. Proto se musí hustota krve hlídat a případně krev ředit.
Někdy nepomůže jen transplantace srdce, ale díky poškození plic je nutné transplantovat i je. To jsou nesmírně náročné a riskantní operace, včetně pooperačního stavu, kdy jsou podávány léky na snížení imunity.
Hromady léků
Někdy může množství léků, které dítě musí dostat, připomínat malou svačinu. Kromě léků na úpravu srdeční činnosti může dostávat pacient i léky na odvodňování, tím se ovšem tělo více zbavuje minerálů a dalších látek, které je třeba zase do organizmu vrátit atd.
Srdcař je jako barometr
I na nemocném dítěti se, zvláště s věkem, může projevit vliv počasí. Se změnou tlaku může dojít k únavě, ospalosti i ke zvýšení tekutiny v plicích, takže dítě má pak kašel, který odezní třeba až za několik měsíců a někdy jen na krátkou dobu.
Někteří pacienti potřebují kyslík
Jde o bombu s 80 kily tekutého kyslíku, kterou pacientovi pravidelně vozí smluvní firma. Pro pobyt venku má pacient přenosnou bombu zhruba na 2-6 hodin.
Radek Tupý
Liveportal.cz žádá všechny naše čtenáře, kteří by mohli a chtěli postiženým dětem a občanskému sdružení jakýmkoliv způsobem pomoci, o podporu. Nebuďme lhostejní!! Děkujeme
Více informací najdete na www.detske-srdicko.cz
